El Ministerio de Sanidad ha dado un paso significativo en la atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad e irreversibles. A través de un nuevo proyecto de Real Decreto, se busca regular el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos pacientes, quienes enfrentan desafíos clínicos severos y requieren atención sociosanitaria urgente. Este proyecto normativo establece criterios claros que permitirán identificar a las personas que pueden beneficiarse de las medidas previstas en la ley, asegurando así una respuesta más rápida y eficaz ante situaciones críticas.
La Ley 3/2024 no solo se centra en la ELA, sino que también contempla la inclusión de otras patologías que cumplan con criterios específicos. Esto es fundamental, ya que muchas enfermedades presentan un curso clínico variable y requieren un enfoque individualizado. El nuevo decreto busca garantizar que la atención se adapte a las necesidades de cada paciente, evitando situaciones de exclusión que podrían surgir de una clasificación rígida de enfermedades.
### Criterios para el Acceso a las Ayudas
El proyecto de Real Decreto establece criterios acumulativos que deben cumplirse para que una persona pueda acogerse a las ayudas. Estos criterios son:
1. **Irreversibilidad de la Enfermedad**: La enfermedad debe ser irreversible, con daño estructural y funcional grave, y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles. Además, la evolución de la enfermedad debe conllevar una reducción significativa de la supervivencia, estimada entre 24 y 36 meses.
2. **Falta de Respuesta a Tratamientos**: Es necesario que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas que puedan curar o modificar el curso de la enfermedad.
3. **Necesidad de Cuidados Complejos**: Los pacientes deben requerir cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continua, centrados en el entorno domiciliario. Esto implica la necesidad de ayuda constante para actividades básicas de la vida diaria y el uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
4. **Progresión Rápida de la Enfermedad**: La enfermedad debe presentar una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esto se traduce en un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, o en complicaciones graves recurrentes que requieran ingresos urgentes no planificados.
Para que un paciente sea considerado beneficiario de las medidas, debe cumplir todos estos criterios, que serán evaluados por el profesional médico responsable del seguimiento del paciente. Esta evaluación se realizará a petición del propio paciente o de su representante legal, y el procedimiento se tramitará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común.
### Herramientas de Evaluación y Listado Indicativo
El Real Decreto incluye un Anexo I que presenta un listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos que podrían ser susceptibles de evaluación. Este listado incluye, entre otros, enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA, como la atrofia muscular progresiva y la esclerosis lateral primaria, así como ciertas encefalopatías espongiformes transmisibles.
Es importante destacar que este listado es orientativo y no limita la aplicación de la Ley a un grupo cerrado de enfermedades. La clave está en el cumplimiento de los criterios establecidos, lo que permite una mayor flexibilidad y adaptación a la realidad clínica de cada paciente. Además, el Anexo II del decreto incorpora un cuestionario técnico que servirá como guía para los profesionales médicos, aportando uniformidad y claridad al proceso de valoración.
Con la publicación de este proyecto normativo, el Ministerio de Sanidad avanza en la implementación de una Ley que ha sido fruto del consenso parlamentario y del impulso de las asociaciones de pacientes. La regulación, que ahora se encuentra en consulta, amplía el alcance de la protección inicialmente prevista para la ELA, garantizando así una atención integral, digna y adaptada a quienes más lo necesitan. Esta iniciativa representa un avance significativo en la lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y complejas, asegurando que reciban el apoyo necesario en momentos críticos de su vida.
