La vida de las familias con niños diagnosticados con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en Andalucía se enfrenta a múltiples desafíos, tanto económicos como sociales. María Eugenia Palomino, madre de dos niños con TEA, comparte su experiencia y la lucha constante que enfrenta junto a su familia para garantizar el bienestar de sus hijos. Desde el diagnóstico erróneo hasta la falta de recursos, su historia refleja la realidad de muchas familias en la región.
La situación económica es uno de los principales obstáculos. Con un solo sueldo que apenas alcanza los 2.000 euros al mes, la familia de María Eugenia se ve obligada a destinar casi la totalidad de sus ingresos a cubrir los gastos de terapias y tratamientos necesarios para sus hijos. Cada mes, invierten alrededor de 500 euros solo en terapias, sin contar otros gastos médicos que no están cubiertos por la sanidad pública. Esto incluye visitas a psiquiatras, logopedas y otros especialistas, que pueden costar hasta 150 euros por sesión.
Además, los gastos en materiales y recursos logísticos son significativos. Desde impresoras y plastificadores para crear pictogramas hasta juguetes que ayudan en la regulación emocional, cada elemento es esencial para el desarrollo de los niños. Sin embargo, estos costos adicionales son difíciles de asumir para muchas familias, que se ven atrapadas en un ciclo de gastos que no cesa.
El diagnóstico temprano es otro aspecto crítico. María Eugenia relata cómo sus hijos fueron diagnosticados erróneamente en varias ocasiones, lo que resultó en la pérdida de años valiosos de terapia. Este problema no es aislado; muchas familias enfrentan la misma situación, lo que subraya la necesidad de un sistema más eficiente y sensible a las necesidades de los niños con TEA. La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía ha reconocido esta problemática y está trabajando en iniciativas para mejorar la detección temprana de TEA, con el objetivo de aumentar la identificación de casos en menores de tres años.
Sin embargo, a pesar de estos esfuerzos, muchas familias sienten que el sistema educativo y sanitario no les proporciona el apoyo necesario. La falta de profesionales especializados en las escuelas públicas es una queja recurrente. María Eugenia menciona que sus hijos reciben solo tres sesiones de terapia de 15 minutos a la semana en el colegio, lo que es insuficiente para sus necesidades. La escasez de pedagogos terapeutas y otros profesionales en el ámbito educativo limita las oportunidades de aprendizaje y desarrollo para los niños con TEA.
La lucha de María Eugenia no se limita a su familia; se ha convertido en una activista que busca mejorar las condiciones para todas las familias con niños con autismo en Andalucía. Ella forma parte de la Federación Autismo Andalucía, que agrupa a 17 asociaciones y representa a alrededor de 1.500 familias. Juntas, abogan por un sistema que proporcione recursos adecuados y accesibles para el tratamiento y la educación de los niños con TEA.
La situación laboral de los adultos con TEA también es preocupante. Según datos de Autismo Europa, entre el 76% y el 90% de las personas adultas con TEA están desempleadas, lo que refleja una falta de oportunidades laborales y apoyo en la transición a la vida adulta. La falta de datos precisos sobre la población con TEA en el mercado laboral dificulta la creación de políticas efectivas que aborden esta problemática.
María Eugenia expresa su preocupación por el futuro de sus hijos, especialmente en lo que respecta a su independencia y bienestar. A pesar de su dedicación y esfuerzo, siente que el sistema no está diseñado para apoyar a las familias como la suya. La burocracia y la falta de información clara sobre los recursos disponibles son barreras que muchas familias deben enfrentar solas.
En el Día Mundial del Autismo, María Eugenia y muchas otras familias no solo buscan concienciar sobre el autismo, sino también exigir cambios significativos en el sistema educativo y sanitario. La necesidad de un enfoque más inclusivo y comprensivo es urgente, y las voces de estas madres son fundamentales para impulsar la transformación que tanto se necesita en Andalucía.
